Roma, 26 ott – Si erano dati un giorno. Il 22 ottobre, di mattina. Missione : andare davanti al ministero dell’Economia e delle Finanze, per la decima volta in tre anni.
La ragione è sempre la stessa , fin dal primo presidio del 2010 : la loro disabilità gravissima meritava di ricevere attenzione, anche con la protesta estrema, perché quanto tolto doveva essere ridato.
Riuniti nel Comitato 16 Novembre onlus, portavoce di tutti i malati nelle loro condizioni, partivano coi loro mezzi, o in ambulanza per avere la necessaria assistenza. In prima fila il loro segretario, Salvatore Usala, a cui la SLA ha tolto tutto, tranne i movimenti degli occhi con cui comunica al mondo di non arrendersi.
Il giorno stesso propongono un primo incontro, “ma” – spiega la portavoce Mariangela Lamanna – “ volevano farci incontrare i tecnici, abbiamo rifiutato. Speravamo in un incontro nel pomeriggio ma non è stato possibile, ci hanno costretti a passare la notte fuori”, “a noi i tecnici non servono, vogliamo parlare con i politici perché su provvedimenti come questo è il politico che decide, non il tecnico”.
Il 23, al mattino, dopo 24 ore di presidio a oltranza e dopo aver dormito davanti al Ministero, riescono a farsi ricevere dal viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Maria Cecilia Guerra e dai sottosegretari all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e alla Salute Paolo Fadda. Per proporre la loro idea di assistenza domiciliare, e per promuovere la libertà di scelta dell’assistenza sanitaria, chi può deve avere il diritto di restare a casa, nel proprio letto, con la sua famiglia, risparmiando sui posti nelle Residenze Sanitarie Assistenziali.
I rappresentanti parlano di “tempi della politica” ma loro di tempo non ne hanno più. Non c’è tempo da perdere. E fra di loro scoppia in lacrime Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico e malato di SLA. Lui la malattia se l’è diagnosticata da solo, e fino all’ultimo ha compiuto la sua missione di medico, fino agli ultimi giorni in cui il suo corpo rispondeva.
Ottengono una parte di quanto richiesto, l’aumento per il fondo di non autosufficienza e passi avanti per l’assistenza domiciliare. Un minimo di successo, di soddisfazione, consapevoli che la strada è lunga.
Ma la giornata è stata lunga e pesante. Stress, affaticamento estremo, il pensiero di non riuscire nell’intento, cose che possono piegare il corpo ma non la volontà. Ma se il corpo non ce la fa più allora cede.
E , 55 anni, medico e malato di SLA, cede. Infarto la diagnosi. Ucciso dalla fatica, ucciso dalla esasperante lentezza delle istituzioni. Ucciso dai tempi della politica.
La sua scomparsa si può considerare un omicidio di Stato. Per molti aspetti. Una morte che ha troppi colpevoli, non ne faremo i nomi, sono noti alle cronache politiche. Ma anche noi possiamo definirci colpevoli, perché questi leoni muoiono in silenzio, senza le doverose scuse da parte di tutti.
Gaetano Saraniti
